سونجا راس یکی از بنیانگذاران اختصاصی هیئت مدیره برای آینده بهتر 4 U غیر انتفاعی است. پسرش تیت در یک و نیم سالگی با جهش ژنتیکی نادر به نام HNRNPU تشخیص داده شد. سونجا از دانشگاه نبراسکا در کرنی با مدرک لیسانس علوم در توزیع صنعتی فارغ التحصیل شد. پس از کالج، او قبل از اینکه مادر سه فرزندش شود، در بخش فروش برای جنرال الکتریک و کارگیل کار کرد. وقتی سونجا از فرزندانش مراقبت نمی کند و در فعالیت های آنها شرکت نمی کند، به شوهرش، لنس، در مزرعه خانوادگی آنها در جنوب شرقی نبراسکا کمک می کند. هدف سونجا گسترش آگاهی و جمع آوری بودجه برای کمک به تحقیقاتی است که در جهت درمان کودکان مبتلا به HNRNPU در حال کار است.

رادا یکی از بنیانگذاران مصمم و پرشور هیئت مدیره برای آینده بهتر 4 U غیرانتفاعی است. پس از 10 سال تحقیق و ملاقات‌های متعدد با پزشک، دخترش آنکیتا در سال 2018 با جهش رشد عصبی مرتبط با HNRNPU تشخیص داده شد. رادا در سال 2001 از هند به ایالات متحده نقل مکان کرد و با مدرک کارشناسی ارشد در علوم کامپیوتر از دانشگاه ایالتی کالیفرنیا در شرق خلیج فارغ‌التحصیل شد. . او در شرکت های فناوری مختلف مانند AOL، GitHub و TuneIn کار کرده است. یکی از اهداف اولیه رادا در زندگی افزایش آگاهی در مورد HNRNPU، جمع آوری بودجه برای حمایت از تحقیقات و کمک به ژنتیک دانان برای یافتن درمان است، بنابراین افرادی که تحت تأثیر این جهش قرار می گیرند می توانند زندگی مستقل و کاملی داشته باشند.

Rusty یکی از بنیانگذاران هیئت مدیره Better Future 4 U و خزانه دار این سازمان غیرانتفاعی است. او با همسر و سه فرزندش در لوفکین تگزاس زندگی می کند. پسر وسطی او، گونار، در سن 7 سالگی پس از سال ها تشخیص نادرست، مبتلا به HNRNPU شد. Rusty چندین رستوران غذاخوری را در طول سال ها اداره کرده است، او یک معلم و یک مربی برای مدیران و کارکنان است. او در حال حاضر در هیئت مدرسه دخترش خدمت می کند، هیئت جلیقه برای کلیسای خود، و اکنون در هیئت مدیره Better Future 4 U کمک می کند. او همچنین چندین تورنمنت گلف و جمع آوری کمک های مالی مختلف را برای جمع آوری پول برای صرع، به افتخار گونار و دیگرانی که در جامعه ما رنج می برند، رهبری کرده است. او از طریق انواع مختلف رویدادهای جمع آوری کمک به جمع آوری پول برای مدرسه دخترش کمک می کند. زنگ زده به آینده همه فرزندان و جامعه خود سپرده شده است. گونار از صرع مقاوم به درمان رنج می برد. متأسفانه، تیم پزشکان او هنوز به دنبال یک برنامه درمانی بهتر هستند. این امر باعث شده است که Rusty بخواهد در افزایش آگاهی و کمک مالی برای کمک به تسهیل درمان برای HNRNPU، و کمک به سایر کودکان در آینده کمک کند تا مجبور نباشند همان مسیری را که گونار طی می کند، طی کنند.

میشل اودوهرتی، که اهل جنوب ایرلند است، مادر سامر است که در 18 ماهگی مبتلا به HNRNPU تشخیص داده شد. میشل مشتاق ترویج پشتیبانی های مختلف برای تحقیق در مورد ژن HNRNPU است که ممکن است منجر به نتایج بهتر و درک افرادی شود که تحت تأثیر HNRNPU قرار دارند. میشل به صورت پاره وقت به عنوان مدیر دفتر در یک مطب پزشکی کار می کند و در زندگی قبلی یک آرایشگر واجد شرایط است. او دارای مدرک لیسانس هنر از کالج دانشگاه کورک، گرایش فرانسوی و تاریخ است.

داستین یکی از اعضای هیئت مدیره فعلی و یکی از بنیانگذاران Better 4 U است. او به همراه همسر و 3 پسرش در شهر کوچکی در جنوب شرقی داکوتای جنوبی زندگی می کنند. پسر سوم او، جان، تشخیص داده شد نوع de-novo در 2 سالگی. داستین مدرک لیسانس خود را در رشته پرستاری از دانشگاه ایالتی داکوتای جنوبی در سال 2008، مدرک کارشناسی ارشد را از دانشگاه مانت مارتی در سال 2011 و مدرک کارشناسی ارشد خود را در مدیریت درد غیرجراحی از دانشگاه فلوریدا جنوبی در سال 2019 دریافت کرد. او دارای گواهی هیئت مدیره در هر دو رشته Nurse Anesthesiology است. و مدیریت درد غیر جراحی و در حال حاضر مالک و اداره کننده یک شرکت مشاور بیهوشی و همچنین یک کلینیک مدیریت درد غیر جراحی است. داستین تجربه قبلی در سایر سازمان های غیرانتفاعی دارد. او پیش از این یکی از بنیانگذاران هیئت مدیره Ducks Unlimited Dakota Dunes Chapter بود. او همچنین به مدت 4 سال عضو هیئت مدیره قبلی McCook Lake Chapter لیگ ایزاک والتون آمریکا بود و برای دو دوره متوالی به عنوان رئیس انتخاب شد. داستین در اوقات فراغت خود از ماهیگیری و گذراندن وقت در دریاچه با خانواده لذت می برد. او الهام گرفته است تا آگاهی را افزایش دهد، خانواده ها را به هم متصل کند و به هر طریقی به پیشرفت تحقیقات و درمان برای افراد آسیب دیده از HNRNPU کمک کند.

آماندا یکی از بنیانگذاران متعهد هیئت مدیره برای آینده بهتر 4 U غیرانتفاعی است. پس از چهار سال اودیسه تشخیصی، دخترش پیتون در سال 2016 با HNRNPU تشخیص داده شد. در 18 سال گذشته، آماندا صاحب کسب و کار خود در سن دیگو، کالیفرنیا بوده است. او علاقه زیادی به وکالت دارد و مجموعه حقوق و وکالت آموزش ویژه را تکمیل کرد و از طریق دانشکده حقوق دانشگاه سن دیگو گواهینامه گرفت. او رئیس هیئت مدیره شورای والدین آموزش ویژه برای ناحیه مدرسه اتحادیه Encinitas است. آماندا با استفاده از رسانه‌های اجتماعی برای گسترش بیشتر جهانی، گروه پشتیبانی مربوط به اختلالات عصبی رشدی مرتبط با HNRNP، Caregiver Connect را تأسیس کرده است. او در اوقات فراغت خود از گذراندن وقت با فرزندان و همسرش و سفر به دیزنی لند لذت می برد. هدف آماندا افزایش آگاهی از HNRNPU با حمایت و شبکه‌سازی و همچنین جمع‌آوری بودجه برای تحقیقاتی است که در نهایت به درمان منجر می‌شود.

فوزیا، ساکن آلبرتا، کانادا، یکی از بنیانگذاران سازمان غیرانتفاعی Better Future 4 U است و در هیئت مدیره آن خدمت می کند. او با شوهر و دو فرزندش، از جمله بزرگترین دخترش، مکنا، زندگی می کند که در سال 2020 در 2 و نیم سالگی به HNRNPU تشخیص داده شد. فوزیا در سال 2007 با مدرک لیسانس حرکت شناسی از دانشگاه کلگری فارغ التحصیل شد و دیپلم خود را در سال 2010 از SAIT دریافت کرد. او از آن زمان در ماموگرافی و تراکم سنجی استخوان تخصص داشت و در حال حاضر یک کلینیک بزرگ تصویربرداری تشخیصی را در شهر خود مدیریت می کند. ماموریت اصلی فوزیا با Better Future 4 U که به خانواده و علاقه‌مند به سفر اختصاص دارد، پشتیبانی و پیشبرد تحقیقات در زمینه ژن HNRNPU است. ترکیبی از تخصص حرفه ای و تجربه شخصی او چشم اندازی منحصر به فرد را ارائه می دهد زیرا او در تلاش برای ایجاد آینده ای بهتر برای کسانی است که تحت تأثیر HNRNPU هستند.