Sonja Ross est une membre cofondatrice dévouée du conseil d'administration de l'organisation à but non lucratif Better Future 4 U. Son fils Tate a reçu un diagnostic de mutation génétique rare connue sous le nom de HNRNPU à l'âge d'un an et demi. Sonja est diplômée de l'Université du Nebraska à Kearney avec un baccalauréat ès sciences en distribution industrielle. Après l'université, elle a travaillé dans la vente pour General Electric et Cargill avant de devenir mère au foyer avec ses trois enfants. Lorsque Sonja ne s'occupe pas de ses enfants et ne participe pas à leurs activités, elle aide son mari, Lance, dans leur ferme familiale dans le sud-est du Nebraska. L’objectif de Sonja est de sensibiliser la population et de collecter des fonds pour aider à soutenir la recherche visant à trouver un traitement pour les enfants diagnostiqués avec HNRNPU.

Radha est une membre cofondatrice résolue et passionnée du conseil d’administration de l’association à but non lucratif Better Future 4 U. Après 10 ans de recherche et de nombreux rendez-vous chez le médecin, sa fille Ankita a reçu un diagnostic de mutation neurodéveloppementale liée à HNRNPU en 2018. Radha a quitté l'Inde pour les États-Unis en 2001 et a obtenu une maîtrise en informatique de la California State University, East Bay. . Elle a travaillé dans diverses entreprises technologiques comme AOL, GitHub et TuneIn. L’un des principaux objectifs de Radha dans la vie est de sensibiliser davantage à l’HNRNPU, de collecter des fonds pour soutenir la recherche et d’aider les généticiens à trouver un remède, afin que les personnes touchées par cette mutation puissent mener une vie indépendante et bien remplie.

Rusty est membre co-fondateur du conseil d'administration de Better Future 4 U et trésorier de cette organisation à but non lucratif. Il réside à Lufkin, au Texas, avec sa femme et ses trois enfants. Son deuxième fils, Gunnar, a reçu un diagnostic de HNRNPU à l'âge de 7 ans après des années de diagnostic erroné. Rusty a dirigé plusieurs établissements de restauration au fil des ans, il est enseignant et mentor pour les gestionnaires et le personnel. Il siège actuellement au conseil scolaire de sa fille, au conseil de sacristie de son église, et siège désormais au conseil d'administration de Better Future 4 U. Il a également dirigé plusieurs tournois de golf et autres collectes de fonds pour collecter des fonds pour l'épilepsie, en l'honneur de Gunnar et d'autres personnes qui souffrent dans notre communauté. Il aide à collecter des fonds pour l'école de sa fille à travers différents types d'événements de collecte de fonds. Rusty est investi de l’avenir de tous ses enfants et de sa communauté. Gunnar souffre d'épilepsie réfractaire ; Malheureusement, son équipe de médecins est toujours à la recherche d'un meilleur plan de traitement. Cela a incité Rusty à vouloir contribuer à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour aider à faciliter un traitement contre le HNRNPU et pour aider d'autres enfants à l'avenir à ne pas avoir à emprunter le même chemin que Gunnar.

Michelle O'Doherty, originaire du sud de l'Irlande, est la mère de Summer qui a reçu un diagnostic de HNRNPU à 18 mois. Michelle est passionnée par la promotion de divers soutiens à la recherche sur le gène HNRNPU, ce qui pourrait conduire à de meilleurs résultats et à une meilleure compréhension des personnes touchées par HNRNPU. Michelle travaille à temps partiel comme chef de bureau dans un cabinet médical et est coiffeuse qualifiée dans une ancienne vie. Elle est titulaire d'un baccalauréat ès arts de l'University College Cork, avec spécialisation en français et en histoire.

Dustin est membre actuel et co-fondateur du conseil d'administration de Better 4 U. Lui, sa femme et ses trois fils résident dans une petite ville du sud-est du Dakota du Sud. Son troisième fils, John, a reçu un diagnostic de variante de novo à l'âge de 2 ans. Dustin a obtenu son baccalauréat en sciences infirmières de l'Université d'État du Dakota du Sud en 2008, sa maîtrise de l'Université Mount Marty en 2011 et son certificat de troisième cycle en gestion non chirurgicale de la douleur de l'Université de Floride du Sud en 2019. Il est certifié en infirmière anesthésiologie. et de gestion non chirurgicale de la douleur et possède et dirige actuellement une société de consultants en anesthésie ainsi qu'une clinique de gestion non chirurgicale de la douleur. Dustin a de l'expérience dans d'autres organisations à but non lucratif. Il a été un ancien membre cofondateur du conseil d'administration du chapitre Dakota Dunes de Canards Illimités. Il a également été membre du conseil d'administration pendant 4 ans du chapitre McCook Lake de la Izaak Walton League of America et a voté comme président pour deux mandats consécutifs. Pendant son temps libre, Dustin aime pêcher et passer du temps sur le lac avec sa famille. Il est inspiré pour sensibiliser, connecter les familles et aider de quelque manière que ce soit à faire progresser la recherche et le traitement des personnes touchées par le HNRNPU.

Amanda est une membre cofondatrice engagée du conseil d'administration de l'association à but non lucratif Better Future 4 U. Après une odyssée diagnostique de quatre ans, sa fille Paeyton a reçu un diagnostic de HNRNPU en 2016. Au cours des 18 dernières années, Amanda possède et exploite sa propre entreprise à San Diego, en Californie. Elle a une passion pour le plaidoyer et a suivi la série sur le droit et le plaidoyer en matière d'éducation spécialisée et a obtenu une certification de la faculté de droit de l'Université de San Diego. Elle est présidente du conseil d'administration du Conseil des parents d'éducation spécialisée du district scolaire d'Encinitas Union. Utilisant les médias sociaux pour une plus grande portée mondiale, Amanda a fondé le groupe de soutien Caregiver Connect pour les troubles neurodéveloppementaux liés au HNRNP. Dans ses temps libres, elle aime passer du temps avec ses enfants et son mari et faire des voyages à Disneyland. L’objectif d’Amanda est de faire connaître le HNRNPU en faisant du plaidoyer et du réseautage, ainsi que de collecter des fonds pour la recherche qui mènera finalement à un remède.

Foziya, résident de l'Alberta, au Canada, est membre co-fondateur de l'organisation à but non lucratif Better Future 4 U et siège à son conseil d'administration. Elle vit avec son mari et ses deux enfants, dont sa fille aînée, Makena, qui a reçu un diagnostic de HNRNPU en 2020 à l'âge de 2 ans et demi. Foziya a obtenu un baccalauréat en kinésiologie de l'Université de Calgary en 2007 et a obtenu son diplôme en technologie radiologique médicale en 2010 du SAIT. Depuis, elle s'est spécialisée en mammographie et en ostéodensitométrie et gère actuellement une grande clinique d'imagerie diagnostique dans sa ville. Dédiée à la famille et passionnée de voyages, la mission première de Foziya avec Better Future 4 U est de soutenir et de faire progresser la recherche dans le domaine du gène HNRNPU. Son mélange d'expertise professionnelle et d'expérience personnelle offre une perspective unique alors qu'elle s'efforce de créer un avenir meilleur pour les personnes touchées par le HNRNPU.